Miss Konfidentielle sensible aux maladies graves peu mises en avant dans les médias ne peut s’empêcher de vous alerter. Le lundi 10 février 2020 sera dédié à la journée internationale de l’épilepsie, le saviez-vous ?
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
La recherche scientifique sur l’épilepsie se développe depuis deux cents ans seulement, alors que les préjugés autour de l’épilepsie perdurent depuis… l’Antiquité ! C’est en effet l’une des affections les plus anciennement connues de l’humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays, et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille. La vocation d’Épilepsie-France est d’améliorer la prise en charge et les soins, et d’informer convenablement sur l’épilepsie.
L’épilepsie en quelques chiffres
• Environ 50 millions de personnes dans le monde sont concernées par l’épilepsie (*)
• En France, 600.000 personnes sont répertoriées, dont 50% ont moins de 20 ans (**)
• Dans plus de 50% des cas, l’épilepsie débute dans l’enfance.
• Dans la grande majorité des cas (60 à 70%) grâce aux traitements médicamenteux, l’épilepsie peut être contrôlée (absence de crises) (**)
• Le risque de décès prématuré chez les personnes atteintes d’épilepsie est près de 3 fois plus élevé que dans la population générale.
Ces décès sont potentiellement évitables : chutes, noyades, brûlures, crises prolongées (*).
Quels sont les objectifs de la journée internationale de l’épilepsie ?
Elle a été initiée au niveau mondial par l’International Bureau for Epilepsy (IBE) et l’International League Against Epilepsy (ILAE), se déroule chaque année depuis 2015, le deuxième lundi du mois de février, dans plus de 120 pays, avec pour but de promouvoir dans le monde entier les droits des personnes touchées par l’épilepsie. C’est un moment privilégié d’échanges entre les associations, les professionnels, les patients et leurs familles. La Journée Internationale de l’Épilepsie est l’occasion de communiquer sur la maladie, le quotidien des personnes concernées par l’épilepsie et de sensibiliser le grand-public grâce aux médias.
Méconnue et insuffisamment médiatisée, l’épilepsie fait peur
L’épilepsie est la 2ème maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine, et touche à des degrés variables environ 600.000 personnes en France (*). Elle se manifeste par des crises imprévisibles, de fréquence et d’intensité variable, souvent brèves, causées par des décharges électriques excessives pouvant se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent prendre des formes diverses selon les fonctions cérébrales affectées : convulsions, tremblements involontaires, ruptures de contact (« absences »), rigidité musculaire, etc. On dénombre actuellement près de 50 syndromes épileptiques (**). Chaque syndrome peut être accompagné de troubles (neurocognitifs, psychiques, moteurs, etc.) liés à la maladie et aux effets des traitements. En fonction de son degré de sévérité, l’épilepsie peut constituer un handicap. C’est ainsi une maladie aux multiples visages.
La maladie épileptique se définit par la récurrence spontanée de crises. Une crise unique ne signe pas l’épilepsie : jusqu’à 10% de la population mondiale est en effet susceptible d’avoir une crise au cours de la vie (*). Les traitements des épilepsies sont médicamenteux dans la grande majorité des cas et parviennent le plus souvent à équilibrer la maladie.
L’épilepsie entraîne des répercussions au quotidien, des manifestations invalidantes, stigmatisantes, parfois invisibles et des conséquences potentiellement dramatiques (accidentalité accrue, mortalité prématurée). L’épilepsie souffre aujourd’hui encore d’une connotation ambiguë, d’idées reçues fortement ancrées, de retards de diagnostic et d’une prise en charge globalement insuffisante. L’attention portée à la cause de l’épilepsie est très en- deçà des besoins, c’est pourquoi la Journée Internationale de l’Épilepsie est d’une grande utilité, permettant une communication large autour de cette importante cause de santé publique.
(Sources : (*) OMS, (**) INSERM, (***) Assurance Maladie)
ÉPILEPSIE-FRANCE est une association nationale de patients reconnue d’utilité publique dont l’objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques : qualité des soins, insertion sociale, scolaire, professionnelle. Elle est constituée de 65 antennes organisées en Délégations départementales ou en Correspondances locales réparties sur tout le territoire français.
Liste des Délégations départementales et des Correspondances locales
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